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소식

Aug 22, 2023

타마쿠아(Tamaqua) 소년은 휠체어와 접근 가능한 밴이 필요합니다.

극도로 희귀한 장애를 앓고 있는 타마콰 소년은 의료 약속 및 기타 외출에 그를 데려가는 데 사용되는 특수 카시트보다 더 성장하고 있습니다.

Cole Noecker(5세)는 곧 휠체어가 필요할 것이며 그를 데려가려면 장애인이 이용할 수 있는 차량이 필요할 것이라고 그의 숙모인 Danielle "Danni" McKenzie가 말했습니다.

“나는 친절한 마음을 가진 관대한 사람들이 있다는 것을 알고 있습니다.”라고 McKenzie는 말했습니다.

그래서 그녀는 "콜에게 장애인 이용 가능 밴 제공"이라는 GoFundMe 기금 모금 행사를 시작했으며 구매를 위해 70,000달러를 모금하기를 희망했습니다.

이틀 만에 모금 행사에서는 항상 웃고 다른 사람들도 행복하게 만드는 소년 Cole을 위해 1,000달러 이상을 모금했습니다.

콜은 스나이더-로빈슨 증후군이라는 희귀한 X 연관 장애를 갖고 태어났습니다. 이 상태는 지적 장애, 근육 및 뼈 이상, 기타 발달 문제가 특징입니다.

이는 3억 명 중 1명에게 영향을 미치는 질환입니다. 즉, Cole은 전 세계에서 이 질환을 진단받은 약 120명 중 한 명이라는 의미입니다.

그의 부모인 Sebastian과 Lauren Noecker는 Cole이 1살이 되었을 때 이 진단에 대해 알게 되었습니다.

게다가 그는 희귀한 형태의 간질을 앓고 있다.

McKenzie는 “그는 걸을 수 없기 때문에 충분한 의료용품과 보조 장치가 필요합니다.”라고 설명했습니다.

최근 진료 약속에서 Cole의 신경근 담당 의사는 그의 어머니에게 휠체어에 대해 언급했습니다.

McKenzie는 "그는 기본적으로 그녀에게 Cole이 너무 크게 성장하고 있기 때문에 미래에 대해 생각하기 시작하라고 조언했습니다."라고 말했습니다. “지금은 의료용 카시트에 앉아 도움을 받고 있지만 결국에는 그 이상으로 성장할 것입니다. 그리고 그는 성장하고 있어요.”

그들은 가족에게 휠체어 이용 가능 밴이나 휠체어를 운반할 수 있는 자동차를 가져오라고 제안했습니다.

밴이나 자동차의 가격이 비싸다는 것을 알고 McKenzie는 GoFundMe를 시작하기로 결정했습니다.

“나는 그것이 어떤 식으로든 도움이 될지 알고 싶었습니다.”라고 그녀는 설명했습니다.

Cole도 올해 유치원에 들어갈 예정입니다.

McKenzie는 커뮤니티가 Cole을 지지하기를 바라고 있습니다.

“그는 말을 안 해요. 그는 당신과 대화할 수 없지만, 정말 사랑스럽고 배려심이 깊은 사람입니다. 그는 정말 웃는 얼굴이다”라고 그녀는 말했다. “그 사람은 성격이 너무 좋아서 말을 하지 못해도 너무 행복하다는 걸 알 수 있어요. 그가 웃는 모습을 보거나 그가 웃는 것을 듣는 것은 정말 멋진 일입니다. 그 사람과 말을 할 수 없더라도 여전히 그 유대감이 있습니다. 말은 안 되지만 거기 있다는 걸 당신도 알잖아요.”

타마콰에서 콜의 부모와 함께 자란 에밀리 바딤스키(Emily Vadimsky)도 사람들에게 모금 행사를 지지해 줄 것을 요청하고 있습니다.

“콜은 정말 가장 행복한 어린 소년이에요.”라고 그녀는 말했습니다.

그녀는 가족을 방문하고 바닥에서 Cole과 놀았던 것을 회상했습니다. Vadimsky는 호흡기 바이러스에 걸렸음에도 불구하고 Cole이 여전히 만족하고 있다고 말했습니다.

“그는 내내 그의 얼굴에 눈을 만지는 엄청난 미소를 지었습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

GoFundMe에서 "콜에게 장애인 이용 가능 밴 제공"을 검색하세요.

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